كما وردني من الدكتور فوزان بن سامي الكريع
أخي الفاضل فيصل
السلام عليكم و رحمة الله
إليك التقرير كما وعدتك مع الشكر الجزيل
بداية أجدد شكري لأخي الفاضل فيصل الغامدي على استضافتي في مدونته و أشكر له تفانيه في نشر المعلومات المفيدة لهذه الشريحة الغالية على قلوبنا كما أستسمحه و الإخوة المشاركين في المدونة عذرا على ندرة تواصلي و لكن مشاغل العمل تفوق ما يتخيله الكثير .
لعل أكثر ما يشغل بال الإخوة المشاركين هو مدى التزام فريقي البحثي بالموعد المبدئي الذي كنا قد أعلناه في بادئ الأمر و هو شهر مايو من هذه السنة و الذي تم تأجيله لاحقا إلى شهر سبتمبر من السنة ذاتها لأسباب إدارية بحتة متعلقة بتوقيع اتفاقيات التعاون بين المراكز البحثية المختلفة المشاركة في هذا المشروع الطموح و التي استغرقت أكثر بكثير مما كان متوقعا ، و السؤال الآن هل نحن جاهزون للبدء في العلاج في سبتمبر؟ الواقع أن هناك سببا ملحا دفعنا لتأخير البدء في العلاج و لشرح السبب بشكل مبسط أود أن أوضح باختصار طبيعة العلاج فكما ذكرنا سابقا فإن فكرة العلاج تعتمد على تعديل فيروس خاص وراثيا بحيث يفقد قدرته المرضية تماما و لكن يستمر بالقدرة على دخول الخلايا و بدلا من أن يقوم بتشغيل ماكينة الوراثية نقوم بتعديله بحيث يقوم بتشغيل ما نريده نحن و في هذه الحالة فإن ما نريده هو أن يشغل نسخة سليمة من مورثة MERTK مما يعوض عملها عند المرضى المصابين بالتهاب الشبكية الصباغي ، و بفضل الله فإن الجرذان المولودة بالتهاب الشبكية الصباغي نتيجة فقد هذه المورثة بشكل طبيعي قد استجابت بشكل مذهل عندما حقناها بالنسخة المعدلة و لولا التزامي بصيغ من الاتفاقيات تمنعني من نشر النتائج حتى تكتمل تماما لأطلعت الإخوة على مدى الاستجابة الكبيرة على المستوى الوظيفي و المستوى التركيبي للعيون التي تم حقنها . و بعد هذه النتائج المشجعة كدنا أن نبدأ باختبارات السلامة على القردة كي نتأكد لأقصى حد من سلامة العلاج قبل البدء باستخدامه على البشر و لكن رب ضارة نافعة فقد لاحظنا انخفاض تركيز الفيروس عن المستوى المفترض و بعد فحوصات عدة تبين لنا أن هناك مشكلة معينة في أسلوب تشغيل ماكينة المورثة MERTK و على الرغم من أن هذه المشكلة لم تؤَثر في الجرذان إطلاقا فإن التزامنا المطلق بأعلى درجات السلامة حدى بنا لتوخي الحذر و إعادة تعديل الفيروس و الحمد لله فإن الاستجابة التي لاحظناها مع الفيروس الجديد من قبل الجرذان المصابة كانت مطابقة لما تم رصده سابقا مما يعني أننا الآن على ثقة من أن النسخة الجديدة تماثل النسخة القديمة كفاءة و تفوقها سلامة . كما يلاحظ الإخوة و الأخوات فإن هذا التطور غير المتوقع لا بد و أن يؤدي إلى تأخير و بالفعل فإن الموعد المقترح الآن للبدء بالعلاج سيكون مع ربيع السنة القادمة في حوالي شهر أبريل و لكن أكرر بأن السلامة عندنا تأتي أولا و قبل كل شيء و أنا لا أبالي إن تأخر البحث طالما أن ضميري مطمئن تماما لسلامة العلاج المستخدم . هناك نقطة أخرى أود التنبيه لها ألا و هي شكوى البعض من أننا قد نستغلهم كفئران تجارب و الواقع أن هذا المنطق مغلوط تماما لعدة أسباب :
أولا: نحن لم و لن ندعي أبدا أن العلاج بالجينات هو علاج تقليدي و إنما علاج بحثي و للمريض الحق الكامل بقبوله أو رفضه
ثانيا: قبل أن نبدأ بالعلاج سيلاحظ المريض أن عليه أن يقرأ (تقرأ له بالأحرى) نموذج إقرار مفصل لدرجة الملل يشرح كل ما يتعلق بعملية العلاج من الألف للياء مع وصف كامل لكل المشاكل المتوقعة . لعل البعض يلبس عليه أن هذا النموذج مختلف عن النموذج الذي نستخدمه للحصول على الموافقة على إجراء الفحص الجيني و أنا هنا أعيد و أكرر أن عملية الفحص الجيني التي نجريها على الإخوة و الأخوات المصابين بالتهاب الشبكية الصباغي إنما هي فقط لمعرفة طبيعة المورثة المعطوبة المسؤولة عن المرض لديهم و لا يعني بحال من الأحوال الدخول في مشروع العلاج الجيني بل هي الخطوة الأولى لمعرفة ما إذا كان المريض من النوع القابل للعلاج بهذا الأسلوب و أكرر هنا أن المرضى الذين سيستفيدون منه هم المصابين بطفرة في مورثة MERTK فقط ، و لكن هل يعني هذا أن المصابين بطفرة في مورثة أخرى سيعودون بخفي حنين؟ الجواب لا طبعا فنحن دائما نشرح لمن يرغب في معرفة الطفرة المسببة لالتهاب الشبكية الصباغي أن مجرد معرفة الطفرة فيها فائدة كبيرة حيث ستفيده و تفيد عائلته في تجنب حصول حالات مشابهة في المستقبل ، بالإضافة إلى أنها تمكن المريض من معرفة ما إذا كان قابلا للاستفادة من مشاريع علاجية أخرى قد تصبح واقعا في المستقبل القريب فالطب يتطور بأسرع مما يتصور الكثيرون و ما كان ميئوسا من علاجه الآن قد لا يكون كذلك بعد مدة وجيزة فحسب
ثالثا: لا أخفي أنني كباحث أتألم لسماع مصطلحات كهذه في مجتمعاتنا فهي إضافة إلى اتهامها الضمني بعدم إنسانية الباحث فإنها تغذي ثقافة الخوف من الأبحاث و التي جعلتنا نتخلف عن ركب التقدم البحثي . نعم ، لا و ألف لا للاستغلال غير الإنساني لأهل الإعاقات و لكن أنى لنا أن نكتشف الجديد ما لم نملك الجرأة على اقتحامه طالما اتبعنا القنوات السليمة التي تضمن سلامة المشاركين في البحث و التي أؤكد مرة أخرى التزامنا المطلق بها .
ختاما أعتذر عن الإطالة و لكن هي محاولة مني لشرح موضوع معقد مما اضطرني لنوع من التفصيل حتى يتأتى فهمه من الجميع و كل عام و أنت بخير .
أخوكم فوزان بن سامي الكريع
ملاحظة: أحد الإخوة الأفاضل أشار إلى أن لقب كبير علماء الجينات فيه تعالي و تكبر و لكني ألفت انتباه الأخ الفاضل إلى أن اللقب ترجمة حرفية للمرتبة البحثية و التي هي بالإنجليزية Senior Scientist فكما أن مرتبة رائد مثلا لا تعني تعالي و تكبر الضابط الموصوف بها لأننا تعودنا على سماعها فتلك كذلك
انتهى كلام الدكتور .
وأُذكر نفسي وإياكم بأن هناك كثير من الأمراض تم علاجها اليوم ،، مثل تصلب الشرايين وأمراض القلب بصفة عامة وغيرها مع أنها كانت في يوم من الأيام مستحيلة العلاج ، والفرق هنا أنكم قريبون جداً من الحدث ومطّلعين على كامل التفاصيل ، ولا ننسى أن الشفاء بيد الله والأطباء هم أسباب وها هو سبب علاج التهاب الشبكية الصبغي الجيني بات قريباً فقط شهور الله يجعلنا ممن اكتشف له ذاك الجين المورث للمرض ، ونُشفَى بإذن الله تعالى .
روابط ذات صلة :
التهاب الشبكية الصبغي